Colitis Ulcerosa – was soll die Scheiße?

Plötzlich chronisch krank.

24. April 2019

Selbstständig unf krank, arbeiten im Krankenhaus
Arbeiten im Krankenhaus - aufgeben gibt's nicht!

Es ist halb vier morgens. Ich liege auf dem Fußboden, drücke die Stirn gegen das kalte Parkett und versuche, einfach nicht vollkommen die Beherrschung zu verlieren. Ein Krampf im Unterleib jagt den nächsten. Es ist, als würde mir jemand immer wieder ein Messer in den Bauch rammen. Ich versuche, zu atmen. Ich versuche, es irgendwie aufs Klo zu schaffen. Zum vierzehnten Mal innerhalb weniger Stunden. Ich habe seit zwölf Tagen kaum geschlafen. Wie auch, wenn man die beschissensten Durchfall-Attacken seines Lebens hat. Bakterien? Norovirus? Stress?

Ich habe mehrere Hausärzte durch, sämtliche Mittel gegen Durchfall und Schmerzen, ich wiege noch 44,3 Kilo. Am Morgen beschließe ich: Ich kann nicht mehr. Kurz vor dem Zusammenbruch kratze ich um 7 Uhr in mühsamer Anstrengung das Eis von meinem Auto und fahre ein letztes Mal zur Praxis. „Wir haben wieder keine Ergebnisse“, sagt die super-liebe Ärztin voller Mitleid. „Ich muss Sie jetzt ins Krankenhaus schicken.“

 

Es folgen drei Tage, in denen ich high von der Magenspiegelung und auf der Suche nach W-Lan das Krankenhaus aufmische. Wozu rumheulen? Ich will endlich wissen, was los ist und ich lasse mir von keiner Scheißeritis der Welt meine Lebensfreude nehmen! Kurz darauf die Diagnose: Colitis Ulcerosa. Die kleine Schwester von Morbus Crohn. Lebenslange chronische Darmentzündung. Trifft einen von 10.000. Einfach so. Arschkarte. Ich beschließe noch in derselben Sekunde, sie in mein Blatt des Lebens aufzunehmen und so mit ihr zu spielen, dass ihr schwindelig wird. Chronisch krank? Am Arsch die Räuber – jetzt erst recht!

Was ist chronische Darmentzündung und was soll das!?

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Lethargisch abgeschaltet - Krämpfe und Durchfälle und Müdigkeit hoch zehn

Vier Stunden hängen mein Papa und ich in der Notaufnahme ab. Ich hänge sogar extrem cool ab – am Tropf. Mein Papa ist nervöser als ist. Ich habe schon lethargisch abgeschaltet. Knapp zwei Wochen Dauerschmerzen und Schlaflosigkeit sind fast so wirkungsvoll wie ein Joint. Alles ist total egal. Ich habe außerdem schon längst eine Ahnung, was mit mir los ist. Meine beste Freundin hat mir zwar immer wieder ernst zugeredet, nicht bei Google zu gucken   aber natürlich guckt jeder bei Google. Und hat anschließend mindestens einen Tumor oder eine Herztransplantation. Meine Recherche brachte die Diagnosen Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa hervor. Beides chronische Darmentzündungen, beides gleich beschissen. Sprichwörtlich. Es fällt meist junge Menschen zwischen 20 und 30 an. Aus dem Nichts. Die Forschung ist bisher noch für die Tonne. Ursachen? Weiß man nicht so genau. Ursachenbekämpfung? Bisher unmöglich. Das einzige was geht, ist die Symptome zu lindern und den nächsten Schub so lange wie möglich aufzuhalten. Heilung? Keine. Der Darm entzündet sich einfach immer wieder. Das Immunsystem greift sich selbst an. Das Ganze entlädt sich in furchtbaren Krämpfen und massiven Durchfällen. Seit Tagen trinke ich drei Liter Wasser mit Salz und Zucker, um den Verlust von Flüssigkeit und Nährstoffen irgendwie auszugleichen. Ich habe Hunger, ich esse viel. Es kommt nur nach einer halben Stunde schon wieder alles raus. Klingt fies? Ist noch viel fieser, wenn man es Tag und Nacht an der Backe hat und sich nicht mal mehr traut, einkaufen zu gehen.

Chronisch, immer, lebenslänglich – kein Grund zum Aufgeben!

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Fundstück im Supermarkt kurz vor der Diagnose

Während wir auf irgendwelche dubiosen Ergebnisse warten, die mir mal wieder aus dem Arm gezapft wurden, versuche ich meinem Papa ganz vorsichtig zu erklären, was ich vermute. Er flippt erstmal komplett aus. Chronisch? Immer? Lebenslang?

Ja. Chronisch. Immer. Lebenslang. Es gibt jetzt lustigere Sachen. Zum Beispiel gegrillte Marshmallows. Oder Fleischwurst mit Gesicht.

 

„Ist schon okay“, sage ich beruhigend. „Mein Leben war verdammt geil in den letzten Jahren und wenn jetzt mal Scheiße an der Reihe ist, ist das auch in Ordnung. Kriegen wir schon hin!“

Findet mein Papa auf den ersten Blick nicht so plausibel. Als ich aufgerufen werde, fahre ich auf der Halterung vom Tropf kurz Schlittschuh über den Gang. Heulen kann ich, wenn ich tot bin.

 

Ich werde eingewiesen. „Wir müssen eine Magenspiegelung machen. Und eine Darmspiegelung. Und ein MRT“, sagt die Ärztin. „Drei Tage Minimum.“ Ich nicke und unterschreibe mein Todesurteil, ehm, meine Einwilligung. Mir geht es so dreckig, dass ich sogar die Vorstellung von einem Schlauch im Hintern ertragen kann. Ich will einfach nur noch, dass es aufhört. Und Gewissheit. Dann lande ich auf Station. Da ich nicht mit Blaulicht angedonnert kam, konnte ich vorher noch zu Hause alles Wichtige packen. Meinen Laptop, 200 Ladekabel, mein Handy. Und Klamotten. Duschzeug. Doch am wichtigsten ist mein Elektroschrott. Denn ich bin selbstständig. Ich kann mir den Krankenschein bloß an die Stirn tackern und mir einen Schnaps trinken. Und ich habe gerade eben einen vierstelligen Auftrag bekommen. Mit Deadline.

W-Lan im Bett und bloß keine Ruhe

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Mit Bob Dylan lässt es sich sogar im Krankenhaus aushalten

„Haben Sie noch Fragen?“, erkundigt sich der nette Pfleger.

„Ja!“, rufe ich sofort und knalle mein Notebook auf das Bett. „Habt ihr W-Lan in der Hütte und wo sind Steckdosen?“

Er guckt mich kurz verwirrt an. Mir ist klar, dass ich so weiß bin wie eine Wand und so dünn wie ein Blatt Papier. Aber ich habe Energie wie zehn Elefanten. Ich habe bloß Schmerzen, mir fehlen ja nicht beide Arme und Beine!

 

Kurz darauf bekomme ich das W-Lan-Passwort und das Bett mit besonderen Steckdosen, die sogar funktionieren, falls mal Stromausfall ist. Ich freue mich, dass ich ernst genommen werde und mir keiner auf den Sack geht mit „Sie brauchen Ruhe!“

Ich brauche keine Ruhe. Ich brauche eine Diagnose. Und zwar am besten vorgestern, weil ich in vier Tagen eine große Hochzeit fotografieren werde, die ich nicht ausfallen lassen kann. Und will. Denn auch wenn ich mich nicht krankschreiben lassen kann, war mein Job noch nie eine Last für mich. Er ist riesiger Spaß, meine Erfüllung und macht es mir möglich, mehrere Monate im Jahr zu reisen und dennoch ganz normal Geld zu verdienen. Ich grinse die Oma gegenüber an, setze mir Kopfhörer auf und schreibe eine Rechnung, während Bob Dylan in mein Ohr schallert.

High nach der Magenspiegelung

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Gleich nach der Diagnose geht's wieder voll weiter mit Action

Kurz vor der Magenspiegelung sehe ich den ekelhaft großen Gartenschlauch, der sich gleich in meinem Hals befinden wird. Damit man davon nichts mitbekommt, gibt es „Leck mich am Arsch“-Tropfen wie meine gute Freundin, die Krankenschwester ist, mich vorher noch per WhatsApp beruhigt. Tatsächlich rieche ich nur kurz etwas Ätzendes und Giftiges und schon bin ich weg. Als ich später aufwache, habe ich keine Schmerzen und keine Erinnerungen. Schick! Außerdem ist alles unfassbar lustig und dunkel. „In was für einer Höhle bin ich denn hier?“, sage ich und lache bescheuert. Die Schwestern sehen sich an und grinsen.

Als mich zwei Pfleger zurück auf Station fahren, sage ich: „Der Aufzug ist wie Achterbahn, nur für Rentner!“ Dann merke ich, dass ich ziemlichen Stuss quatsche, kann mich aber auch nicht beherrschen.

 „Na, Ihnen haben die Tropfen aber gut geschmeckt!“, wirft einer der Pfleger ein und lacht. Ich lache mit und weiß nicht warum. Irgendwer fügt hinzu: „Die Patientin scheint ein bisschen high!“

 

Ich erinnere mich vage, dass auf dem Aufklärungsbogen etwas von Blutungen als Risiko gestanden hatte. Ich beschließe, dass es mich also hätte schlimmer treffen können. Und lache noch mal so richtig dämlich zur Belustigung des gesamten Personals. Noch zwei Monate später auf der Einweihungsparty von meinem Tiny House spielen mir meine besten Freunde die Sprachnachrichten vor, die ich ihnen damals auf WhatsApp geschickt habe…

Darmspiegelung, MRT und endlich Gewissheit

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Neuanfang - heulen kann ich, wenn ich tot bin

Auch bei der Darmspiegelung bringe ich die Belegschaft aus der Fassung. Indem ich einfach mal mittendrin aufwache – ich spüre nur ein komisch kaltes Gefühl im Unterbauch aber keine Schmerzen! – und sage: „Ich kann euch hören!“ Schnell schießt die Schwester mehr Gift-Ätz nach. Danach bin ich dann so ausgeknockt, dass ich nicht mal high bin. Am nächsten Tag habe ich noch ein MRT, wo man in diese magnetische Röhre gesteckt wird. „Haben Sie Platzangst?“, fragt die MRT-Dame.

„Ich war gestern live bei meiner Darmspiegelung dabei – ich habe keine Angst vor gar nichts“, beruhige ich sie. Die Röhre ist trotzdem ganz schön eng und es hört sich selbst mit Kopfhörern an, als wäre ich auf einer Großbaustelle auf der A40.

Es ist außerdem nur noch einen Tag bis zur großen Hochzeit. Und ich habe außer Schmerzmitteln noch nichts weiter bekommen.

 

Am Nachmittag kommt die Ärztin ins Zimmer. „Ich mache es kurz. Sie haben eine chronische Darmentzündung. Colitis Ulcerosa oder Morbus Crohn. Wir warten noch auf Details.“ Sie schaut mich an und wartet vorsichtig auf die Reaktion.

„Ja, wusste ich schon“, sage ich trocken. „Was ist denn das weniger Beschissene?“

Sie erklärt mir, dass es sich im Grunde wenig tut aber Colitis Ulcerosa ein kleines bisschen besser wäre, weil sich dabei „nur“ der Darm entzündet und nicht gleich der Magen und die Speiseröhre noch dazu. Ich möchte mit Smarties werfen, so begeistert bin ich. Dann setze ich mich auf und sage einfach nur: „Okay.“ Es ist okay. Es hat mich erwischt und es gibt keinen Grund. Aber auch keinen Grund, hinzuwerfen. Ich und die Krankheit, wir müssen uns eben arrangieren. Wobei ich ihr schon zeigen werde, wo es langgeht.

Ich und Colitis Ulcerosa – jetzt erst recht!

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Fuck you, Colitis!

Ich werde entlassen. Nächste Woche geht es wieder zum Hausarzt. Dann zum Gastroenterologen – einem Spezialisten für Darm-Eskalationen. Für eine Langzeittherapie. Um den aktuellen Entzündungsschub in den Griff zu bekommen und mich dann so einzustellen, dass ich möglichst lange beschwerdefrei bin. Ich werde mein Leben lang Medikamente nehmen müssen. Manche mit Nebenwirkungen. Ich werde immer wieder Rückfälle bekommen. Aber ich werde mich dem Sturm stellen und ihn überleben. Das Geheimnis an Schlägen ins Gesicht ist, sie abzuwischen und weiterzugehen. An ihnen zu wachsen.

 

Am Tag nach der Entlassung fotografiere ich zehn Stunden lang auf der einer der schönsten und persönlichsten Hochzeiten, auf denen ich je gearbeitet habe. Ich habe Notfall-Tabletten dabei, die ich nicht brauche.

Noch einen Tag später stehe ich mit Farbeimer, sechs Lagen Klamotten und Pinsel in meinem Tiny Home, das zu der Zeit noch eine einzige Baustelle ist. Ich blicke an die Wand, wo kein Spiegel hängt. „So“, sage ich dann ganz ruhig und fest und grinse, bis es wehtut. „Jetzt erst recht!!“

 

Wenn dich auch eine miese Krankheit erwischt hat, du Rat oder ein offenes Ohr brauchst, melde dich gern jederzeit bei mir. Ich teile meinen Lebensmut und meine Erfahrungen gerne – natürlich besonders in Bezug auf Colitis Ulcerosa oder Morbus Crohn. Wie man den Schock verarbeiten, damit leben und sogar intensiv reisen kann!

Kommentare: 2
  • #2

    Lonelyroadlover (Sonntag, 14 April 2019 19:09)

    Ach du Scheiße. Eine Bekannte von mir hat auch Fibromyalgie. Deshalb weiß ich ein bisschen, was das ist. Auch wenn man es ja schwer greifen kann und es ähnlich geil heilbar ist wie Colitis... Yeah.
    Wusste nicht, dass dir mal sowas Schlimmes passiert ist. Das tut mir leid. Ehrlich und von Herzen. Immerhinhilft dir Ernährung ei bisschen... Ich bin noch am Probieren was geht und was nicht. Wenn ich einen Schub habe, ist Milch tödlich. Muss man alles testen. "Ist bei jedem Patienten anders" - ha ha. Aber naja, das Leben ist ein einziger Test! Und ich teste und lebe so lange, bis ich die Sonnenblumen von unten sehe - promise!!
    Lass mal nicht aufgeben. Warum auch.
    Hoffe, dir geht es aktuell auch gut!
    Herzliche Grüße von Wrack zu Wrack!
    Sarah

  • #1

    Don Pedro (Sonntag, 14 April 2019 10:19)

    Servus Sarah,

    das mit Deiner Darmentzündung (und der Diagnose) ist bitter. Aber, da Du Dich nicht von dieser nicht aufhalten lässt, ist es auch wieder irgendwie scheißegal.
    Wahrscheinlich ist es angesagt, mal über eine Ernährungsumstellung nachzudenken.

    Mich hat vor 30 Jahren "Fibromyalgie" aufgrund eines Traumas nach einem Ertrinkunfall gefickt. Das ist auch nicht ausheilbar und ich bekomme es nur mit Entsäuerung (innerlich und äußerlich) und basischer Ernährung einigermaßen in den Griff. Wenn ich schludere, bin ich wieder im Arsch.

    Ich wünsche Dir lange beschwerdefreie Zyklen und genieße Dein aufregendes Leben.

    Beste Grüße

    Peter

 

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